Une affection longue durée (ALD) est une maladie nécessitant un traitement prolongé et souvent coûteux. Il existe de nombreux types d’ALD, ces dernières pouvant être exonérantes ou non. Elles sont d’ailleurs réparties entre différentes listes : ALD 30, ALD 31, ALD 32. Mais alors, comment obtenir le statut d’ALD ? Comment le renouveler ? Quels sont les avantages de ce statut ? Quid de ses inconvénients ? Voici tout ce qu’il faut savoir sur les affections longue durée.
Qu’est-ce qu’une affection longue durée (ALD) ?
Une affection de longue durée (ALD) est un statut octroyé aux personnes souffrant d’une maladie chronique grave. Une ALD nécessite ainsi un traitement à la fois long et coûteux.
Un large panel de maladies et de pathologies font partie des ALD, qu’il s’agisse d’insuffisance cardiaque, de sclérose en plaques ou encore d’arthrose.
Liste des Affections Longue Durée (ALD)
Les ALD sont réparties entre différentes listes suivant leur caractère exonérant ou non. Certaines d’entre elles font partie de la liste originelle des 30 affections et pathologies reconnues comme ALD. D’autres “hors liste” ont été progressivement ajoutées, notamment au sein de la liste ALD 31.
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Liste ALD 30
La liste ALD 30 recense l’ensemble des 30 pathologies reconnues comme des ALD exonérantes par décret, à savoir :
| Accident vasculaire cérébral invalidant | Affections psychiatriques de longue durée (dépressions fréquentes, troubles bipolaires …) | Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives |
| Diabète de type 1 et diabète de type 2 (de l’adulte ou de l’enfant) | Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) | Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères |
| Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves | Insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave | Maladie coronaire (infarctus du myocarde) |
| Mucoviscidose | Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale) | Polyarthrite rhumatoïde évolutive |
| Sclérose en plaques | Spondylarthrite grave | Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques |
| Bilharziose compliquée | Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave | Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves |
| Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques | Maladie d’Alzheimer et autres démences | Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses |
| Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé | Maladie de Parkinson | Paraplégie |
| Suites de transplantation d’organe | Scoliose idiopathique structurale évolutive | Tumeur malignes, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique dont : cancer colorectal, de la peau, prostate, thyroïde, vessie, voies aéro-digestives supérieures, col de l’utérus, poumon, seins, lymphome |
| Tuberculose active, lèpre | Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique |
Attention : l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste des ALD depuis le décret du 24 juin 2011. La HAS a considéré que l’hypertension artérielle isolée constituait davantage un facteur de risque qu’une pathologie avérée. Cela s’applique à toute nouvelle demande d’ALD formulée après le 27 juin 2011.
Liste ALD 31
Les ADL 31 sont des maladies graves, appelées à évoluer dans les 6 mois minimum et dont le traitement est particulièrement coûteux. Elles sont parfois appelées ALD “hors liste”, car elles ne font pas partie de la liste originelle des ALD 30.
Précision utile : pour qu’une ALD “hors liste” soit acceptée sous ce statut, sa prise en charge doit obligatoirement inclure un traitement médicamenteux ou un appareillage.
De plus, pour faire partie des ALD 31, une affection doit obligatoirement remplir 2 des 4 critères suivants :
- hospitalisation à venir,
- actes techniques médicaux répétés,
- actes biologiques répétés,
- soins paramédicaux fréquents et réguliers.
Liste ALD 32
La liste ALD 32 regroupe les hypothèses de cumul de multiples affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant (polypathologies). Comme pour les ALD 30 et 31, cet état implique un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux.
C’est notamment le cas d’une personne âgée atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, ou encore d’une personne souffrant de diabète de type 2 associé à une maladie rénale chronique.
Autant d’exemples qui illustrent la complexité et la gravité des polypathologies pouvant conduire à la catégorie ALD 32. Et donc tant au caractère multidisciplinaire que coûteux des traitements qui en résultent.
ALD exonérante et non exonérante : quelles différences ?
Il existe deux principales catégories d’ALD : les exonérantes, et les non-exonérantes.
Par exonération, il faut comprendre qu’il s’agit de supprimer le ticket modérateur normalement à la charge du patient. Les ALD exonérantes et non-exonérantes se distinguent donc principalement par leur mode de prise en charge par la Sécurité Sociale, soit par leur remboursement.
En pratique :
- les ALD exonérantes sont prises en charge à 100 % par la Sécu, pour les soins et les traitements directement liés à l’affection,
- les ALD non-exonérantes sont elles uniquement remboursées à hauteur des taux standards.
Malgré une prise en charge à 100 % des ALD, certains frais peuvent rester à la charge du patient : participation forfaitaire à 1 €, franchise médicale, séjour hospitalier … Certaines mutuelles santé sont spécialisées en ALD permettent alors d’obtenir un remboursement complémentaire pouvant rapidement s’avérer important !
À qui s’adresse le statut ALD ?
Le statut ALD s’adresse aux personnes souffrant d’affections et de maladies graves et chroniques, nécessitant un traitement régulier, prolongé et coûteux.
Il a été mis en place par la Sécurité Sociale française afin d’assurer une prise en charge spécifique et adaptée à ces affections.
Le statut ALD s’adresse donc aux patients qui remplissent les critères médicaux définis par la Sécurité sociale pour chaque catégorie d’ALD (30, 31, 32). Ces critères peuvent varier en fonction de la pathologie concernée. Les affections prises en compte peuvent être d’origine médicale, chirurgicale, psychiatrique ou liées à une polypathologie.
Votre médecin traitant joue un rôle clé dans l’évaluation et la demande de votre statut ALD. Il est chargé de fournir l’ensemble des informations médicales nécessaires pour justifier l’inclusion dans cette catégorie.
ALD : avantages et inconvénients
L’obtention du statut ALD vous procure de nombreux avantages au regard de votre parcours de soins, mais également de votre situation financière. Voici les principaux avantages, ainsi que les quelques inconvénients, à connaître sur le sujet !
✅ Avantages :
- faciliter l’accès aux soins pour les patients atteints d’affections de longue durée voire une prise en charge précoce,
- assurer un suivi médical régulier,
- permettre une meilleure prise en charge des frais médicaux, traitements, examens complémentaires et hospitalisations liés à ces maladies,
- dispenser le patient d’une avance des frais (hors dépassement d’honoraires),
- rendre possible une absence ou un arrêt de travail pour que le patient puisse pleinement suivre ses soins,
- accorder une indemnisation prolongée des arrêts de travail liés à l’ALD, pendant 3 ans en continu de date à date, au lieu de simplement 360 jours glissants,
- garantir la prise en charge des frais de transport sur prescription médicale, lorsque ces derniers sont directement liés à l’ALD,
- favoriser la coordination des soins entre les différents professionnels de santé impliqués dans le suivi du patient,
- et bien sûr améliorer les résultats de santé à long terme.
❌ Inconvénients :
- les restrictions de catégorisation, les critères médicaux spécifiques pour être éligible au statut ALD étant stricts, ce qui peut exclure certains patients alors même qu’ils souffrent bien d’une affection chronique,
- la complexité de l’obtention du statut, votre médecin traitant devant remplir un formulaire et indiquer le parcours de soins précis, puis envoyer le tout au médecin conseil de l’Assurance Maladie afin d’obtenir son accord,
- la dépendance aux décisions administratives, les délais liés au processus de demande et d’approbation du statut ALD pouvant entraîner des retards dans l’accès aux soins et dans la prise en charge des frais médicaux,
- le cas des ALD non-exonérantes, uniquement prises en charge à hauteur des taux standards de la Sécurité Sociale, tandis que les ALD exonérantes sont bien prises en charge à 100 %,
- sans oublier la couverture limitée des dépenses annexes, rendant la souscription d’une mutuelle santé presque indispensable !
Comment obtenir le statut ALD ? Nos 6 conseils
Si vous souffrez d’une affection ou maladie grave et chronique, la première étape d’obtention du statut ALD consiste tout simplement à consulter votre médecin traitant. Vous pouvez également choisir de consulter un professionnel de santé spécialisé pour votre type d’affection.
Le professionnel de santé se chargera alors de constituer votre dossier médical complet (informations détaillées sur votre affection, derniers résultats d’analyses et d’examens, rapports médicaux, prescriptions de traitements …).
Ensuite, votre médecin traitant remplit le formulaire de “protocole de soins”, puis l’adresse directement au médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Quelques conseils pour devenir ALD :
- ✅ Faites équipes avec votre médecin – partagez vos symptômes, votre réalité au quotidien, et travaillez ensemble pour constituer un dossier médical solide et complet ;
- ✅ Soyez méticuleux – chaque détail compte, donc assurez-vous de fournir le moindre résultat d’examen, rapport médical ou toute prescription de traitement pouvant appuyer votre dossier ;
- ✅ N’hésitez pas à consulter des spécialistes – si besoin, vous pouvez consulter un spécialiste de santé à même de vous apporter une expertise spécifique à votre affection ;
- ✅ Gardez une copie de tout – il est essentiel que vous conserviez une copie de tous les documents qui constituent votre dossier médical ainsi que de l’ensemble de vos correspondances avec l’Assurance Maladie, autant pour suivre vos échanges que pour avoir des preuves si nécessaires ;
- ✅ Restez informé – les règles d’attribution du statut ALD peuvent évoluer, il est donc important de rester informé des dernières mises à jour en la matière ;
- ✅ Persévérez ! – le processus d’obtention du statut ALD peut sembler complexe, mais ne vous découragez pas. Restez persévérant dans vos démarches et suivez les instructions de la Sécurité sociale à la lettre.
Comment renouveler le statut ALD ?
En France, le renouvellement du statut ALD se fait généralement de manière automatique et sans démarches administratives particulières. Cependant, des contrôles médicaux supplémentaires peuvent être effectués afin de vérifier la pertinence du renouvellement du statut ALD (examens complémentaires, consultations avec des médecins-conseils de l’Assurance Maladie …).
Le protocole de soins initialement fixé par votre médecin traitant indique une période donnée. À la fin de cette période, si votre état de santé nécessite toujours les mêmes soins, votre médecin pourra alors effectuer une demande de renouvellement. Cela sans limite d’âge ou de nombre de renouvellements.
Bon à savoir : certaines mutuelles exigent une réévaluation régulière de votre état de santé, de telle sorte que vous devrez obtenir un nouveau certificat médical de la part de votre médecin traitant, y compris avant la fin de la période fixée pour votre protocole de soins. D’où l’importance de bien choisir sa mutuelle santé !
Quelle est la durée de validité d’une ALD ?
Une ALD implique une affection grave et chronique d’une durée prévisible d’au moins 6 mois. Elle implique ainsi des soins particulièrement réguliers, longs et coûteux. Or, les soins et traitements nécessaires ont presque systématiquement tendance à durer bien plus de 6 mois.
La durée de validité d’une ALD dépend principalement de sa nature :
- pour les ALD 30, la durée de validité initiale dépend de la nature de l’affection (fixée par décret), et elle est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans,
- pour les ALD hors listes (31 et 32), la durée de validité initiale est proposée par votre médecin traitant (ou tout autre professionnel de santé) lors de la définition du parcours de soins, une durée ensuite examinée et validée par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Une affection de longue durée (ALD) décrit une maladie chronique grave. Une ALD nécessite ainsi un traitement à la fois long et coûteux, d’une durée prévisible d’au moins 6 mois.
Les listes ALD 30, 31 et 32 recensent toutes les ALD exonérantes, prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Les différences entre elles résident dans les types de pathologies couverts :
– ALD 30 : les 30 affections initialement reconnues comme ALD,
– ALD 31 : les affections “hors liste” initiale nécessitant également un traitement continu,
– ALD 32 : les polypathologies invalidantes et/ou graves.
Le statut ALD permet entre autres de prendre en charge les traitements coûteux des personnes souffrant d’ALD, de faciliter leur accès aux soins, d’indemniser les arrêts de travail prolongés liés à l’ALD ou encore de faciliter la coordination entre les différents professionnels de santé impliqués.
Votre médecin traitant se charge de demander le statut ALD en remplissant un formulaire de protocole de soins. Pour cela, il est nécessaire de construire un dossier médical solide et complet incluant avec précision vos symptômes, votre état de santé, vos résultats d’examens ou encore vos traitements.
Les ALD 30 sont renouvelées automatiquement si votre état de santé le justifie, tandis que les ALD 31 et 32 sont renouvelées à la fin de la période initialement prévue dans votre parcours de soins. Cela peut impliquer de nouveaux examens médicaux.
Vos frais de transports liés à votre ALD peuvent être pris en charge par l’Assurance Maladie. Pour cela, il faut remplir certaines conditions :
– avoir une prescription médicale pour le transport,
– bénéficier du statut d’ALD (exonérante ou non),
– attester du lien entre le transport et l’ALD,
– présenter des déficiences ou incapacités définies par le référentiel de prescription médicale des transports.
Les ALD 30 ont une durée de validité fixée par décret, tandis que les ALD 31 et 32 ont une durée fixée par votre médecin dans le parcours de soins. Ce dernier peut alors décider d’un éventuel renouvellement si votre état de santé le justifie.